รู้จักเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ ประเทศไทย

จุดเริ่มต้นจาก “กลุ่ม” สู่ “เครือข่าย”

ช่วงตั้งแต่ปี 2538 –  2539 ผู้ติดเชื้อเอชไอวี (ผู้ติดเชื้อฯ) ต้องเผชิญกับภาวะของการถูกรังเกียจ การมีอคติ ความไม่เข้าใจของสังคม ทำให้ต้องมาพบปะรวมกลุ่มกัน โดยหวังเพียงพึ่งพากำลังใจของคนผู้ที่ตกอยู่ในปัญหาเดียวกัน

ในช่วงเวลานั้นเริ่มมีการรวมกลุ่มของผู้ติดเชื้อฯ ทางภาคเหนือตอนบน และกรุงเทพฯ และในปี 2538 นี้เองได้มีการจัดประชุมผู้ติดเชื้อฯ นานาชาติ ที่ จ.เชียงใหม่ ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งที่กระตุ้นให้เกิดการรวมกลุ่มและเกิดเป็นเครือข่ายของผู้ติดเชื้อฯ รวมไปถึงองค์กรพัฒนาเอกชนและหน่วยงานภาครัฐที่มาเป็นเครือข่ายการทำงานร่วมกัน

การรวมกลุ่มกันในช่วงแรกมีเป้าหมายเพื่อช่วยเหลือกันในหมู่สมาชิก ดังนั้นกิจกรรมที่ทำเป็นหลักจึงเน้นการประชุมกลุ่มหรือการพบกลุ่มรายเดือน เพื่อให้สมาชิกมีโอกาสพบเพื่อนและแลกเปลี่ยนข้อมูลข่าวสารต่างๆ ระหว่างกัน รวมถึงเยี่ยมบ้านเพื่อนสมาชิกที่มีปัญหา การช่วยเหลือด้านเศรษฐกิจเฉพาะหน้า เช่น การช่วยเหลือด้านทุนการศึกษาให้กับเด็กที่ได้รับผลกระทบจากเอดส์ เป็นต้น

ต่อมากลุ่มผู้ติดเชื้อฯ หลายพื้นที่ได้ขยายการทำงานไปนอกกลุ่มสมาชิกมากขึ้น เช่น การเป็นวิทยากรสร้างความเข้าใจเรื่องเอดส์ในชุมชน จนกระทั่งการพยายามให้ชุมชนเห็นปัญหาและมีส่วนร่วมในการแก้ไขปัญหาเอดส์ร่วมกัน  

แต่จากการเรียนรู้ของกลุ่มผู้ติดเชื้อฯ หลายกลุ่มพบว่าปัญหาบางเรื่องไม่สามารถแก้ไขได้ในระดับกลุ่มเพียงอย่างเดียว เพราะเป็นปัญหาร่วมที่ต้องอาศัยพลังในการขับเคลื่อนมากกว่าระดับปัจเจก เช่น สังคมโดยรวมยังมีความเข้าใจที่ไม่ถูกต้องในเรื่องเอชไอวีทำให้เกิดการรังเกียจ กีดกันผู้ติดเชื้อฯ ให้ออกไปจากสังคม เพื่อนสมาชิกหลายคนยังไม่ได้รับการรักษาที่เหมาะสม การละเมิดสิทธิมนุษยชนยังเกิดขึ้นกับผู้ติดเชื้อฯ และคนที่ได้รับผลกระทบจากเอดส์อย่างต่อเนื่อง โดยเฉพาะในกลุ่มเด็ก ดังนั้นการพบปะและรวมกลุ่มกันจึงขยายเครือข่ายความร่วมมือจากภายในกลุ่มไปสู่ระหว่างกลุ่ม จนรวมเป็นเครือข่ายในระดับตำบล อำเภอ จังหวัด และระดับภาค ซึ่งในตอนนั้นมีเครือข่ายระดับภาคเกิดขึ้นก่อนแล้ว 3 เครือข่าย คือ ภาคเหนือตอนบน ภาคกลาง และภาคอีสาน เพื่อให้ผู้ติดเชื้อฯ ในกลุ่มต่าง ๆ เห็นมุมมองการทำงานของกลุ่มอื่น ๆ และเข้ามามีส่วนในการร่วมคิด ร่วมผลักดันนโยบาย รวมทั้งเป็นผู้แทนของผู้ติดเชื้อฯ ในการเสนอปัญหาและมีส่วนร่วมในการแก้ปัญหาเอดส์ในระดับนโยบาย

ในวันที่ 8 – 10 ตุลาคม 2540 มีการพบปะกันของผู้แทนผู้ติดเชื้อฯ ครั้งใหญ่ครั้งแรกในการประชุม “สมัชชาผู้ติดเชื้อฯ ประเทศไทย” ที่โรงแรมรัตนโกสินทร์ กรุงเทพฯ นับเป็นการเกิดขึ้นครั้งแรกของ “เครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ ประเทศไทย” และเป็นความร่วมมือกับองค์กรพัฒนาเอกชนด้านเอดส์ด้วยเช่นกัน

ผลจากการรวมตัวครั้งนั้นมีการวางเป้าหมายการทำงานของเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ และมีการออกแบบโครงสร้างการทำงานพร้อมกับเลือกตั้งคณะกรรมการเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ที่มาจากผู้แทนของทุกภาคเป็นครั้งแรก เพื่อเป็นกลไกการขับเคลื่อนงานของเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ทั้งในระดับประเทศและระดับภาคให้เป็นไปในทิศทางเดียวกัน แต่ยังไม่มีแผนงานร่วมในระดับนโยบายที่ชัดเจน

มาในปี 2542 มีการประชุมสมัชชาเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ครั้งที่ 2 ที่ จ.หนองคาย ซึ่งมีแกนนำกลุ่มเข้าร่วมจาก 6 ภาค คือ ภาคเหนือตอนบน ภาคกลาง ภาคอีสาน ภาคตะวันออก และภาคเหนือตอนล่าง ส่วนภาคใต้แม้จะยังไม่มีการรวมเป็นเครือข่ายแต่ส่งผู้แทนกลุ่มเข้าร่วมด้วย

การประชุมครั้งนั้นเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ เห็นความชัดเจนมากขึ้นว่า นอกจากปัญหาเรื่องการถูกรังเกียจ กีดกันจากสังคมแล้ว ยังมีปัญหาสำคัญอีกประการหนึ่งคือการเข้าไม่ถึงการรักษาที่มีคุณภาพและได้มาตรฐาน สะท้อนให้เห็นได้จากข้อมูลของแกนนำกลุ่มที่ทำการสำรวจสถานการณ์ของการได้รับยาป้องกันโรคปอดอักเสบพีซีพี ซึ่งเป็นสาเหตุการเสียชีวิตอันดับต้น ๆ ของผู้ติดเชื้อฯ ในตอนนั้น พบว่ามีผู้ที่เข้าเกณฑ์การรับยาป้องกันแต่กลับได้รับยาไม่ถึง 50% ทั้งที่ยาป้องกันราคาไม่แพง นี่ยังไม่รวมถึงการเข้าถึงยาต้านไวรัสเอชไอวี (ยาต้านไวรัสฯ) ที่แทบไม่ต้องนึกถึงในสถานการณ์ขณะนั้น

ดังนั้น เครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ จึงมีเป้าหมายและแผนงานร่วมกันมากขึ้น โดยเฉพาะแนวทางการทำงานเรื่องการเข้าถึงการรักษา โดยมีองค์กรพัฒนาเอกชนที่พร้อมร่วมทำงานด้วยอย่างชัดเจนมากขึ้น ทั้งในด้านการป้องกัน การรักษาโรคฉวยโอกาส รวมทั้งไปถึงการเข้าถึงการรักษาด้วยยาต้านไวรัสเอชไอวี “การพบกันครั้งนั้นเป็นจุดเปลี่ยนสำคัญที่ทำให้เครือข่ายฯ เห็นว่าเรื่องการเข้าถึงการรักษา เป็นงานเร่งด่วนที่เราต้องลงมืออย่างจริงจัง ไม่อย่างนั้นก็จะไม่มีวันเกิดการเปลี่ยนแปลง เราต้องทนดูเพื่อนผู้ติดเชื้อฯ ตายลงทุกวัน เพราะไม่รู้เรื่องการดูแลตนเอง และไม่ได้รับการรักษาที่ถูกต้อง ต้องจำยอมกับสิ่งที่เกิดขึ้น…” กมล อุปแก้ว ประธานเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ ประเทศไทย ปี 2546 – ปี 2550 กล่าว

วิสัยทัศน์ของเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ

มีจุดมุ่งหมายเพื่อพัฒนาคุณภาพชีวิตผู้ติดเชื้อเอชไอวี/ผู้ป่วยเอดส์ และผู้ที่ได้รับผลกระทบจากเอดส์ให้ดีขึ้น ทั้งด้านร่างกาย จิตใจ สังคม และชุมชน ให้สามารถดำรงชีวิตอยู่อย่างสมศักดิ์ศรี และมีส่วนร่วมในการพัฒนาสังคมที่มีคุณภาพ

ขณะเดียวกันเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ได้ประสานงานระหว่างกลุ่มและเครือข่ายในทุกระดับ เพื่อแลกเปลี่ยนข้อมูลข่าวสารและประสบการณ์ในการทำงานด้านต่างๆ โดยมุ่งหวังให้กลุ่มผู้ติดเชื้อฯ เกิดการเรียนรู้ และมีทักษะการทำงานที่เข้มแข็ง ชัดเจน และมีเอกภาพในการทำงานร่วมกัน รวมทั้งเป็นองค์กรแถวหน้าในการขับเคลื่อนเรื่องสุขภาพ ร่วมกับองค์กรภาคีและภาคประชาสังคมอื่น ๆ

เป้าหมายการทำงาน

1. เพื่อให้ผู้ติดเชื้อฯ ทุกคน ทุกกลุ่มได้รับการดูแลรักษาที่รอบด้านอย่างมีมาตรฐาน ทั่วถึง และเท่าเทียม

2. ให้ผู้ติดเชื้อฯ และผู้ได้รับผลกระทบจากเอดส์สามารถอยู่ร่วมกับชุมชนได้ โดยชุมชนเข้าใจ ยอมรับ และมีส่วนร่วมในการแก้ไขปัญหาเอดส์ร่วมกัน

3. สมาชิกกลุ่มผู้ติดเชื้อฯ และเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ มีศักยภาพในการทำงาน โดยมีทิศทางกลไกการประสานงานที่ชัดเจน โปร่งใส และตรวจสอบได้

4. สมาชิกกลุ่มผู้ติดเชื้อฯ และเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ มีความเข้าใจเรื่องสิทธิและมีกลไกในการดำเนินการเพื่อส่งเสริมและคุ้มครองสิทธิด้านเอดส์ให้กับผู้ติดเชื้อฯ และผู้ที่ได้รับผลกระทบ

ติดต่อเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ