จริงๆ เข้ามาอยู่ในวงการของกลุ่มผู้ติดเชื้อฯ ระดับจังหวัด (ลำพูน) ตั้งแต่ปี 2540 แล้ว แต่อยู่ในฐานะ ‘คนสังเกตการณ์ที่อยู่แถวหลัง’ เมื่อหมอที่โรงพยาบาลนัดตรวจก็เป็นเวลาที่ได้ไปร่วมกิจกรรมกับสมาชิกคนอื่นๆ เป็นครั้งๆ แล้วก็กลับมาทำสวน แต่ตอนนั้นยาต้านฯ ไม่ค่อยมี การทำกลุ่มก็เหมือนมาเจอกัน มาคุยกัน มีไปเยี่ยมบ้านกันบ้างเป็นครั้งเป็นคราว
แต่พอได้เข้ามาทำกิจกรรมกับเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ตั้งแต่ระดับกลุ่ม จังหวัด และภาคอย่างต่อเนื่อง เลยค่อยๆ ซึมซับกระบวนการทำงาน และแนวคิดต่างๆ ซึ่งเป็นโอกาสที่ดีที่ได้เรียนรู้กระบวนการเคลื่อนไหวทางสังคมมาเรื่อยๆ จนได้เข้ามาเป็นประธานเครือข่ายฯ ระดับจังหวัด และเป็นตัวแทนกรรมการระดับภาคเหนือเข้าไปคัดเลือกคณะกรรมการเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ระดับชาติชุดใหม่แทนชุดเดิมที่หมดวาระลงเมื่อช่วงเดือนกุมภาพันธ์ที่ผ่านมา
มารับงานระดับนี้ เพื่อนหลายคนก็เตือน ‘ให้คิดดีๆ’ แต่เราอยากทำงานเพื่อสังคม อยากทำอะไรบางอย่างให้สังคมดีขึ้น ถ้ามองย้อนกลับไปการใช้ชีวิตจนถึงทุกวันนี้ ‘เกินเป้าที่เคยตั้งไว้’ พอประเมินว่าตัวเองพอมีศักยภาพก็อยากลอง เราอยากเห็นประชาชนในประเทศนี้ซึ่งไม่ใช่เฉพาะผู้ติดเชื้อฯ ‘มีคุณภาพชีวิตที่ดี’
ที่ผ่านมาเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ถือเป็นแนวหน้าของภาคประชาชนที่มีส่วนร่วมสำคัญในการพัฒนาระบบบริการสาธารณสุข อย่างเช่น #ศูนย์องค์รวม และการเข้าไปเป็นกลไกของหลักประกันสุขภาพในระดับต่างๆ เราจึงอยากทำให้สังคมเห็นรูปธรรมของการเคลื่อนงานด้านสุขภาพว่า ถ้าภาคประชาชนสามารถสะท้อนความเห็นต่อการพัฒนาระบบสุขภาพให้มีคุณภาพและมาตรฐานได้ อาจจะสร้างระบบให้กับประชาชนคนอื่นๆ เข้าถึงบริการที่มีคุณภาพได้ด้วยเช่นกัน และในอนาคตเราก็อยากขยายการขับเคลื่อนงานไปถึงเรื่อง #รัฐสวัสดิการ โดยเฉพาะ #บำนาญแห่งชาติ ที่เป็นรายได้ขั้นพื้นฐานให้กับผู้สูงอายุทุกคน ซึ่งแน่นอนก็มีผู้ติดเชื้อฯ รวมอยู่ในนั้น
แม้ความเป็น #เครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ในตอนนี้อาจ ‘ไม่เหมือนเมื่อก่อน’ เพราะการเข้าถึงยาต้านฯ ทำได้สะดวกขึ้น และกลุ่มศูนย์องค์รวมหลายกลุ่มก็เริ่มดูแลตัวเองได้แล้ว ผ่านการขึ้นทะเบียนเป็นสถานบริการสาธารณสุขอื่น ตามมาตรา 3 ของสปสช.
บทบาทของเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ จึงอาจไม่จำเป็นต้องลงไปเป็นพี่เลี้ยงติดตามถึงระดับกลุ่มแบบใกล้ชิดเหมือนเมื่อก่อน แต่สถานการณ์หรือความท้าทายหลายอย่าง ถ้าไม่ติดตามและคอยส่งข่าวกันเป็นระยะอาจจะทำให้ผู้ติดเชื้อฯ ตกขบวน
เช่น #การเข้าถึงยา สมมติในอนาคตหากมียาต้านฯ ที่มีประสิทธิภาพการรักษาดีกว่าตัวเดิมที่ใช้อยู่ เราก็ต้องมีส่วนร่วมในการผลักดันการเข้าถึงยาที่ทำให้ผู้ติดเชื้อฯ มีคุณภาพชีวิตที่ดี ซึ่งต้องอาศัยทั้งการสนับสนุนข้อมูลเชิงวิชาการและสถานการณ์ในระดับพื้นที่มาขับเคลื่อนการรณรงค์ควบคู่กันไป งานเครือข่ายฯ ก็ยังต้องมีอยู่ดี
ส่วนภาพฝันสูงสุดที่อยากเห็นในงานเอดส์ คือ #อยากยุติเอดส์ ที่ให้ผู้ติดเชื้อฯ ได้ใช้ชีวิตในสังคมเหมือนคนที่ไม่ติดเชื้อฯ ไม่ต้องตรวจเลือดก่อนเข้าเรียนหรือก่อนเข้าทำงาน ต้องแก้ไขกฎระเบียบบางอย่างที่ไม่เอา #เอชไอวี มาเป็นเงื่อนไขที่นำไปสู่การเลือกปฏิบัติ
แต่ก็ยังไม่มั่นใจว่าจะพาเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ไปถึงจุดที่อยากเห็นได้ขนาดไหน แต่อย่างน้อยอยากลองทำ อยากจะลองเดินไปข้างหน้าก่อน
เรื่องโดย: ยุพา สุขเรือง ประธานเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ ประเทศไทย